Nous apportons notre soutien à la petite Lola qui a la maladie de hirschsprung (intestin inactif).

Son papy a écrit un livre qui vient de sortir à la vente et il a aussi ouvert un blog, il y a quelques temps déjà.
Les droits d'auteur seront reversés dans leur intégralité à sa petite fille.
http://lamessebleue.centerblog.net/


Lola est une petite fille née le 20 janvier 2009, avec la maladie de Hirschsprung, terrible maladie extrèmement rare. Son intestin est inactif, en totalité, il ne sert à rien. Elle est nourrie en nutrition parentérale ( perfusion) pendant 12 heures par jour. Elle possède une poche sur le ventre, stomie au sortir de l'estomac, qui recueille ce qu'on lui donne à manger, car la nourriture qu'elle veut bien prendre, en petite quantité car elle n'a jamais faim, ne sert qu'à lui conserver des réflexes de mastication, de salivation, de déglutition.